Los niños nacidos con labio leporino, paladar hendido y otros trastornos craneofaciales enfrentan numerososdesafíos médicos más allá de la apariencia.
Los pacientes pueden enfrentarse a graves problemas de las vías respiratorias, la alimentación, el habla y la audición, así como los desafíos sociales y psicológicos.
El manejo de pacientes con síndromes craneofaciales es compleja, la evaluación es de suma importancia en la provisión de atención adecuada a esta población de pacientes.
Aproximadamente 1 de cada 600 bebés en los Estados Unidos nace con labio leporino y / o paladar hendido, de acuerdo con la Fundación del Paladar Hendido. El defecto puede variar desde una pequeña hendidura en el labio a una arboleda que se ejecuta en el techo de la boca. Puede ocurrir de forma aislada o en combinación con otros defectos congénitos craneofaciales. (Un trastorno craneofacial se refiere a una anomalía de la cara y / o la cabeza.)
El primer paso en el manejo de los pacientes craneofaciales es asegurar una vía aérea segura.También hay un gran potencial para la obstrucción nasal y la apnea del sueño. Además, los pacientes están en mayor riesgo de desarrollar problemas de las vías respiratorias superiores como sinusitis, laringitis y rinitis.
La pérdida de audición es común y con frecuencia progresiva. De este modo, además de recibir screening auditivo neonatal estándar, los pacientes deben seguir recibiendo las pruebas periódicas de audición.
Los pacientes suelen requerir varias cirugías correctivas. Los cirujanos y anestesistas deben ser conscientes de los retos potenciales que estos pacientes pueden tener con la anestesia general.
Los especialistas recomiendan un enfoque multidisciplinario, a partir de la asesoría genética para determinar la causa de la malformación, para informar a los padres acerca de qué esperar y aprender acerca de las implicaciones para los miembros de la familia.
Además de los otorrinolaringólogos, los especialistas de otros que por lo general atienden a los pacientes craneofaciales incluyen neumólogos, gastroenterólogos, odontólogos y ortodoncistas. Dependiendo de la condición congénita, el paciente también puede consultar a especialistas pediátricos, como cardiólogos, oftalmólogos, neurocirujanos, endocrinólogos, urólogos, nefrólogos y cirujanos ortopédicos.
La mayoría de los pacientes también necesitan servicios de apoyo adicionales, incluyendo la gestión de casos (trabajo social), la psicología o la psiquiatría, patología del habla, terapia física, terapia ocupacional y otros servicios educativos.
Fuente: Loyola University Health System
